Dievčatko s chorobou Benjamina Buttona starne 8-krát rýchlejšie než jej spolužiaci

Človek má obrovské šťastie, keď môže svoj život prežiť v zdraví, prípadne si prejsť chorobami, ktoré na ňom nezanechajú trvalé následky. Na svete sú bohužiaľ aj ľudia trpiaci vážnymi ochoreniami srdca, mozgu a iných častí tela. Ich najväčším prianím je mať rovnako šťastný život, ako majú zdraví ľudia.

Pozrite sa napríklad na život Lucy Park. Zomrela vo veku 8 rokov v dôsledku syndrómu predčasného starnutia.

Ide o veľmi zriedkavé ochorenie, ktoré sa vyskytuje v 1 zo 4 mil. prípadov a je charakterizované príznakmi rýchleho starnutia už vo veľmi mladom veku.

S touto chorobou žije na svete 134 detí v 46 krajinách a je spôsobená mutáciou génu lamin-A. Jedným z príznakov tohto syndrómu je tvrdnutie artérii už vo veľmi mladom veku. Dieťa sa rýchlo unaví, stráca tukovú vrstvu, svalové tkanivo a vypadávajú mu vlasy. Priemerná dĺžka života u týchto ľudí sa pohybuje okolo 13 rokov.

Lucy z Ballyworthu (Írsko) zomrela na Nový rok v kruhu rodiny a priateľov. Rozhodli sa ju pochovať v malej ružovej rakve.

Ľudia po celom svete vyjadrovali pozostalej rodine sústrasť a podporu.

Stephanie, matka Lucy, po smrti svojej dcéry uverejnila na Facebooku príspevok, aby oznámila priateľom a príbuzným, rovnako ako aj všetkým, ktorí ich podporovali, že Lucy už nemala síl bojovať a opustila tento svet.

„Bola krásna v každom ohľade, bolo to úžasné dieťa. Prečo práve ju musela postihnúť tá strašná choroba?

Jej malé telo bojovalo proti progérii už 8 rokov. Bohužiaľ, nedokázala prekonať smrť. Vďaka nej sa však konečne zbavila všetkých bolestí…“

Novinárka Catherine Campbellová bola mimoriadne potešená, keď jej rodičia prijali pozvanie na rozhovor.

Po tom rozhovore bolo moje srdce roztrhnuté na niekoľko kúskov. Cítila som Davidovu bolesť a slzy Stephanie boli pre mňa ako bodnutie noža do môjho srdca. Ľudia, prosím, modlite sa za túto rodinu…“ – napísala Catherine.

Lucy sa narodila 10. septembra 2009. Keď mala 4 mesiace, bola nútená podstúpiť operáciu bedra. Taktiež trpela nedostatočne vyvinutými kolenami a členkami. Keďže mala nie príliš dobrá apetít, nebolo zvykom, aby priberala na váhe.

Keď mala 9 mesiacov, lekári jej diagnostikovali zriedkavú chorobu menom progéria, teda syndróm predčasného starnutia.

Aj napriek fyziologickým nedostatkom malo dievča zdravo-vyzerajúce ružové líčka, bola aktívna a tak, ako aj iné malé deti v jej veku, aj ona mala rada zábavu či spievanie. Avšak na rozdiel od iných detí, u Lucy sa začala rozvíjať artrída a srdcové problémy, ktoré skrátili jej život a vyvolali oneskorenie rastu.

Mama Lucy povedala, že dvakrát navštívili rodiny, ktoré sa taktiež starali od dieťa s progériou – v októbri 2011 v Anglicku a decembri 2012 v Taliansku. Jej matka totiž chcela, aby sa spoznala aj s ostatnými deťmi s rovnakými problémami a obmedzeniami.

Je veľmi hanblivá, no ak sa začne hrať a vyvádzať, nevie kedy má dosť,“ povedala Stephanie.

Rodičia založili nadáciu Lucy Park hneď po tom, čo jej v roku 2010 diagnostikovali toto nepríjemné ochorenie. Na účet jej prichádzali peniaze od rodinných príslušníkov, priateľov, susedov, známych či celkom neznámych ľudí.

„Sme veľmi vďační všetkým, ktorí sa rozhodli pomôcť našej Lucy. Bohužiaľ, doposiaľ nebola vyvinutá vakcína alebo liečba progérie, no aj napriek tomu sa naša nadácia pokúša nájsť na to liek. Na svete existuje toľko detí, ktoré chcú žiť a zbaviť sa ochorenia a my im jednoducho musíme pomôcť!“

Lucy bola neustále pod dozorom rôznych lekárov a viedla pomerne aktívny život až do okamihu, kým sa jej stav výraznejšie nezhoršil. Rodičia sa obrátili na špecialistov z podobných nadácií určených na štúdium progérie v Amerike a vo Francúzsku, aby sa dozvedeli o možných liečebných metódach, ktoré by predĺžili život bezbranného dieťaťa.

Lucy Parke

Thanks to everyone in our church family who has prayed for Lucy. You may have heard that the Lord took her home on January 1st. Please continue to pray for her mum and dad, Stephanie and David, her siblings, Jake, Jenny and Ben, her grandparents William and Ethel, Harold and Clare, and the whole family. Attached is a little video clip of Lucy in better days. Thank you all again.

Zveřejnil(a) 3rd Portglenone Presbyterian Church dne Středa 3. leden 2018

Všetko však bolo márne…

Je veľmi ťažké uvedomiť si, že vaše dieťa postupne zomiera priamo pred vašimi očami. Pre oboch manželov to bola tá najťažšia životná skúška. Nechceli sa však vzdať a svoje dieťa aj napriek všetkému považovali za dar z nebies.

Boh nám zoslal toto dieťa zhora a my sme za to veľmi vďační. Lucy akoby rozjasnila našu rodinu a výsledkom bolo, že sme sa priblížili k Bohu. Vďaka nej sme si mnoho uvedomili a posilnili svoju vieru. Zmenila náš život a aj naďalej má obrovský vplyv na životy mnohých ľudí, nielen zo Severného Írska, ale aj zo zvyšku sveta,“ hovorí jej matka Stephanie.

Nakoniec napísala:

„Stratili sme našu drahú Lucy. Jej telo bolo príliš slabé, no srdce aj napriek všetkému silné. Jej láska k životu a nádherný úsmev z nás urobili pyšných rodičov.“

 

 

Prečítajte si aj

Aký je tvoj názor?
Človek má obrovské šťastie, keď môže svoj život prežiť v zdraví, prípadne si prejsť chorobami, ktoré..." />